心室中隔欠損症でございます！

失礼いたします。

明けましておめでとうございます！
お正月を地元で迎えました。

雪でございます。寒いです。
そんな実家はインターネットに繋がっておりません…。

11日にはネット環境のある都会に戻ります。

すいません。

今年がみなさまに取ってより良い年となりますように！！！

あたくし

長い長い間大変失礼いたしました。

あたくしでございます。

色々と、VSD以外の所でのっぴきならないことが重なる日々が続いておりました。

ですが、今年をもって現在の会社を退社することになりましたので！
スッキリ片付け新年からはまたVSDの活動(？)の方も再開できる見通しです。

長い間本当失礼しました。

手術はまだしておりませんが、

「子供を産むまでにはしないといけない」

という感じです。

でも産む予定がないです・・・。

予想だにしなかった展開です!!
あまりに予想してなかったので、11日の内科外来の前に今日(19日)の外科外来の感想日記をアップさせていただきます。内科外来は次。

今日外科の外来に行きましたら、

開口一番
「手術しなきゃだめなの?」
とか言われました。

*　*　*

ええ!?しなくてすむなら、したくないです!!
でも内科では肺高血圧がいつでるかわからないからしといたほうが良いって・・・
カテの数値が高かったらほっとくことはできないって言われたんですが･･･

高かったらでしょ?

え!?1.8って高くないんですか!?

1.8でしょ～。

わー。でも2に近いから、手術しないと肺高血圧症がでやすいとか、かなり、「手術をしておきなさい。」みたいにずっと言われてたので・・・しなくてすむならしたくないです!

んーまぁねー・・・ 確かに合併症の可能性はそのとおりだけど・・・でも1.8でずっとほっといて今まで何もなかったんでしょ?

はい、あ、でも前は1.6で・・・

1.9や1.6、1.8なんて誤差の範囲だよ～。

ええ！そうなんですか！！！

今特に症状ないんでしょ？

はい･･･。

*　*　*

ボーダーラインの恐ろしさです…。
線を 踏んでるのは間違いないんですが、どちらに転ぶかわからない・・・。
バランスを崩すのか、崩すことなく踏みとどまるのか。

なので手術するのかしないのか、病院や医師によって見解が違ってしまう。
という事をいま本当に身を持って体験しましたよ！！

ちなみに内科医によく言われた言葉としては

「合併症はいつ出てくるのかわからない」
「合併症がでたら手術できなくなるかもしれない」
「合併症は来年でる可能性だってあるし、でないかもしれない」
「1.8はほおっておく数値ではない。無視できる値ではない」
「手術してしまえばこれから先の心配はなくなります」
「なんとも言えないねー。(どちらとも言えない)」

あと印象に残ってるのは、私が夏に「水泳など運動をしても良いものでしょうか？」と聞いた時。

私は生まれてすぐに心室中隔欠損が発見されましたが、軽度という事で運動制限はなく、水泳やら何から･･･色々してきました。
なので、今、昔より症状が進行しているなら、今している(したい)運動を見直さないといけないのかな？と思ったからです。

内科医N医師の言葉。
「運動をするという事はその時心臓がいつもより激しく動いて、少なからず負担が掛かっているという事だからね。まぁやっても良いけど自己責任でね。今はやりの(笑)」

毎回行く度にこんなことを言われてました。

そしたらなんかさ、今やらないとダメなのかー？？早い方がいいんだろうなー？？合併症でたら辛いんやろなーえーん。じゃあするか･･･手術･････････嫌･･･だけど。
という思考でね、いたんですけどね。

確かに内科医の言うとおり
・合併症の危険性は常にある
・1.8という数値は無視できない
・年齢を重ねるごとに何が起こるかわからない
などその通りだと思います。

さて、今日の外科医師の話ですが･･･

・確かに合併症(肺高血圧・弁の変形など)が起こる可能性は否定できない。
・ただ、ASDならば年齢とともに孔の大きさはかわらなくても、シャント量(血液が逆流している量)が増えることは考えられる。(高血圧などの症状などにより)
けれどVSDは加齢とともにシャント量が増える可能性はあまりない。
・Qp/Qs 1.8という数字は確かに低くはないけれど･･･うーん

結局、この場では結論はでず、心臓血管外科・心臓小児外科の医師たちで行われる検討会にかけ、コンセンサスをとりましょう。との事に。

なので私から伝えた意思・情報としては
・しなくてすむなら手術はしたくない
・今キズができるのが嫌なんです・・・！
・今とくに症状はありません
・動悸もこの病院に訪れるきっかけになったあの１回きりです。

で、この動悸ですが「動悸がおきて、まぁ定期健診もさぼっていたので･･･なにか変化があったんじゃないかとおもってこちらの病院に来たんですけど･･･」と伝えましたら
「あー、関係ないかなー。若い女の人は多いのよ？動悸がでる人」

え！！

マジで！！

初めて知ったよ！！

この病院を約11ヶ月通院してて初めて知ったよ！！

後から別の人に聞いた話では、貧血ぎみの人は動悸にもなりやすいんだとか･･･。
(なんか最近テレビでもそんな事やってたらしいですね･･･私はみてないんですが･･･)

あたくし、貧血もちなんです。

(心配してた動悸も･･･貧血体質のせいなのか・・・??)

ガクガクガクーーーっと力が抜けました。。。

まぁ確かに1回しか動悸でてなくて・・・症状もないし・・・なんだか私どうなのさー？とか思ってたりもしたので･･･貧血はそこそこ･･･2ヶ月に１回くらいですが･･･
(内科医にも貧血と心臓は関係ないと言われています)

心臓より食生活を見直した方がいい気がしたのは気のせいでしょうか。

まぁ･･･なんかココにきての大ドンデン返しーーー！みたいのがきました。今日。
結論としては、検討会にかけてその結果を土日のお昼に私が電話をして聞くという事に。

(最初、来週の水曜に外来きて。と言われたのですが、先週も半休をとり今日も半休をとった私はこれ以上の休みを取るのが大変難しく・・・！3週連続とかは正直無理なわけで･･･！社長が不機嫌なわけで・・・！困っていましたら、電話で良いなら、あなたの休み(土日)に病院に電話して。となり、土日に電話をすることに。ほとんど病院に居るそうですよ。この外科の先生。)

なので、なんだかよくわからない現状となりつつあります・・・！！
内科と外科の違いなのか、医師での違いなのか、わかりませんが、ともかくなんか･･こんな事に(苦笑)

また、今日の外科医師の言葉ですが、今の私が手術をする意味は
「現状を良くするためのものではなく、未来のための(合併症)予防を考えて」というものになる。とのこと。
確かに仰るとおりです。
「今の元気な状態でわざわざ手術をすると、痛いし、辛いし、正直嫌になると思うよ。心臓止めて、大掛かりな機械つけてやるわけだから･･･。(※)」と言われました。
下手に、簡単な手術ですよ～。と笑われるより、こうやって本当の事を言ってもらう方がとてもありがたいです。

※私が何の症状もでていないためです。
症状があり手術をされた方のお話を聞きますと術後と術前では「身体の軽さが違う」や「好きなスポーツをしてやる！！」と、手術を乗り越えただけの爽快感や達成感、希望を見出していらっしゃいます！！(私は本当にそれができるのか？と言うことですね･･･)

あと、今日の外科医師との話でわかったことは･･･

・将来的に弁の変形がおこる可能性もある。そうなると人工弁をとりつけることになる。
　弁が孔に落ち込み、ふさいでしまうという説明でした。　※1.最下段に自分調べ。
・身体障害者手帳、もらえるよ。とのこと
　「厚生医療(※2)」を受けるためには身障者の認定がいります。
　ただ、これには身体障害者手帳を持っていないといけません。
　手術を念頭においた頃から内科医に「身障者手帳とりたいんですけど」と何度も言っていました。
　けれどその度「あなたの症状(不整脈も何もない)じゃムリ」と言われており、
　もぅ無理だと思い、それを基に手術費とか自分で計算しては凹んでたわけですが、
　厚生医療制度使えるって！！！！やった！！！！

今回うけた外科外来の先生はなかなかキャラの濃い人でありました。
ズバッという事は言う感じです。そして身振り手振りがでかかったです。(小児も受け持つせいでしょうか)

以下印象的だった言葉をピックアップ会話
(あ=あたくし、医=外科医)

あ「先生、30歳近くになってから手術しちゃダメでしょうか･･･」
医「どうせするなら今の方がいいよ。回復力があるし」

あ「(いま現在)運動制限はありますか・・？」
医「すきにしてーー！なんでもしてーー！まぁーーったくない」
あ「え！じゃあヨガとかジムとか行ってもいいんですか！！」
医「いい！」
あ「(やった･･･！)」
医「でも手術してしばらくは安静にしてないとダメだから。骨切っちゃうからねーー骨折と同じよ。バタフライとかヤめてね」

医「手術する人のなかには『毎回会社の定期健診で心雑音がひっかかって、メンドクサイから』なんて理由の人もいるし。でも、手術してから『こんなに痛いなんて先生聞いてないですよーー』って言う人もいるよw」

医「心臓外にだして、たいそうな機械つけて、大掛かりな手術するわけだから、危険もあるしね、決して楽な手術ではないよイタイよ」

医「いつ手術をするのかも、あなたの人生設計の中の１つだからね」

医「まあでも余命も長いよねw」(今は大丈夫でもね･･･という話の中で)

医「でも1.8は大きい方だから･･･(検討会で手術)適応になるかなー･･･」

医「私達の手術はあかちゃん相手が多いから(先天性の心疾患は、大人になっても小児の医師が執刀します)急に予定が変わったり、緊急の患者さんが入ったり、で予定は変わるから、2、3日前に入院して！翌日手術ね！！てな事もあるから覚悟しといてよ～」

あ「入院期間はどれくらいになるんでしょうか」
医「早い子で2週間で退院するよ」
あ「(早！) 前に手術前検査が一週間いるって言われたんですが･･」
医「いらないよ！」

****

長・・・(汗)　ワードで7枚いきましたよw
長い文章にお付き合いいただきありがとうございました！！

(※1.自分調べ：「大動脈弁閉鎖不全」のことか？参考引用文→手術の必要がない程度の心室中隔欠損（VSD）で大動脈弁閉鎖不全（AR）や僧帽弁（MR）閉鎖不全を起し、心不全状態になるのは特殊な場合です。即ち、心室中隔欠損が右心室の出口のところにあって、そこへ大動脈弁が一部落ち込むような形になって、大動脈弁閉鎖不全を起す場合です。この場合は激しくなると心不全となり、又長時間続くと僧帽弁閉鎖不全に至る場合も有り得ます。心室中隔欠損だけで僧帽弁閉鎖不全を起すのは、かなり大きな心室中隔欠損でないとないことです。)

(※2.１８歳以上の心臓病者の心臓手術の費用を国と都道府県または市が補助してくれるもの。申請の窓口は居住地の福祉事務所。身体障害者手帳をもっていることが必要です。「身体障害者福祉法」第１９条に基づく。)

と、時間が空いてしまいましたので、現在の状況です。

4月
都会病院にてカテーテル検査をした結果「Qp/Qsが1.8」だったため、手術をしよう！という結果となる。
ただ、緊急性を要するわけではなく、また、私も緊急に手術はしたくなかったので「手術は必要だけれども、経過をみながら、時間のある時手術をしましょう」という結論に。

7月
カテーテル検査から3ヶ月後といことで、定期健診。
入院中担当してくれた心内科の女医さん(美人)から、
女医さんの上司であるN医師(男)の外来診察を受けることに。

この時の外来は終始「・・・で、いつ手術するの？」という会話ばかり。
診察は聴診器をあてて「変わりないね？」「はい」のやりとりで終了。

「手術する気になったら、病院に電話してください」と言われました。
「だいたい手術をお願いしたいどのくらい前に電話すれば、いいんでしょうか？」と尋ねましたら
「一ヶ月前に電話いただければ十分です」との回答。

そんなわで、9月29日に決意表明の日記を書き、その後電話をしました！！

病院の代表番号にかけてN医師を呼び出してもらわないといけないのですが、
私が「N医師」の名前を忘れていたため担当医を調べてもらった所、
なぜか受付では外科の医師が担当医となっていたそうでして。

なので面識の無い医師へと電話が回されました。

対応してくださった(多分)担当外科医さんは、「手術しようと思いまして･･･」と話をしだした私に対して、面識もないのに個人名で院内の検索をかけてくださり、私個人の情報を特定。
手術方法についても話を始めてくださり･･･(頼んででないけど)
今は孔ならば場所によったら切らずに済む手術もあるけど保険がきかなくてね･･･など。(切らずに済むのは現時点ではASD(心房中隔欠損症の方です/これも孔の場所によるので皆様ではないですよー)VSDはまだです。ちょっと残念)

なんて話をし、担当内科医の名前も調べてもらい、N医師に電話をつないでくれました。

そしてN医師に電話が繋がりました。
「すみません、私アタクシと申しますが･･･」
「覚えてないねーわからない。申し訳ないけれど」
「4月にカテを受けまして7月に外来へ行った際に手術受けるなら連絡をしろと言われましたので連絡させていただきました。」

別に覚えてもらってない事が不満なのではないですが。普通覚えてないからね。(でも前の担当医は一度外来したきりだったのに、しばらくして電話した時おぼえてらっしゃいました。信頼度はこっちの方がググっとアップですよ。ホント。)

開口一番、いきなり「覚えてない」はちょっとどうか。

「あ、手術するの？じゃあ一度病院にきてね、僕の診察日は月曜日だけど、火曜日だったらゆっくりお話もできるから、火曜日で予約とって病院に来てください」

と、来院の話。
火曜ならゆっくり話ができると言ってもらえたのは、嬉しかったです。
別に私もへらへら手術を受けるわけではないので分らない所や疑問点は徹底して伺いたいと思っていたからです。

「じゃあ、予約とって病院にきてね。予約係りが何かごちゃごちゃ言っても担当医が良いっていってたって言えばいいから」
「(ぅわ)あ･･･はい」
「はいはいはい」

ってな感じでした。

正直、N医師と性が会いません。

実はこの人、先のカテ検査での結果通知のときも、女医さんと同席してました。
女医さんの上司なので、最終判断はこの人で、私にカテの結果を伝えてくれたんですが、
「手術が(たぶん)必要」の判断。
『手術いや･･･』とか思ってちょっとウルっと涙なんか出たりしたんですが、その時このN医師。

「手術すれば治るんだから良いじゃないの」と、一言。

くっそ！！！分ってるよ！！わかってるよ！！もっと大変な方々がいっぱいいるのは分ってるよ！
私は心疾患で一番軽い方だってわかってるよ！！手術すれば治る病気でよかったワーあははー。って言ってればイイのも分ってるけど、でも手術は恐いんじゃ嫌なんじゃボケーーー！！
と、一気に脳が活性化。

前担当と入院中の担当だった女医さんが懐かしいです･･･。

凹。

うーん。電話だけでこんなに長くなってしまいました･･･うわあ。

この後、10月11日の内科外来。
そして今日(10月17)の外科外来手続き確認の為のN医師への電話
10月26日の外科外来･･･
・・・と今続いてるわけですが・・・。

正直段取りの悪さにイライラしているアタクシです。すいません。
それで一週間づつズレテルんですよ！！
電話一本で済むくせにその電話をしてくれない!
こっちから今日電話してやっとでした。ふーんだ。

入院したい1ヶ月前に連絡すれば大丈夫って自分でいったくせに！！
10月26日ってもぅ11月だよなぁ・・・。
外科の診察は水曜日だけなんだって・・・。

****

と、どうしても納得いかなかったので(段取りに)今！病院の予約科に直接電話してみたらあさって外科の担当医師空いてるとか・・・！
N医師に事務の人経由で確認とってもらってあさって予約とれましたよ！

あーもぅ･･･一週間は一ヶ月に4回しかないんだぞぅ！

クリスマスとお正月病院で過ごしたくはないです。もぅホントに。
(とか言ってると病院に居そうですね･･･胃が痛い。)

いやもぅ･･･ホント色々な事を謝ったところでどうだろう･･･。
というくらい放置してしまってスミマセン･･･。

***

会社や、スタッフやクライアントに「11月頃に入院します」
と言ってしまって、スケジュールを整理していた手前、
もうそろそろ病院に電話して、入院予約とらないといけません・・・。
(一ヶ月前くらいに電話してと言われていたので)

明日こそ、入院申し込みの電話をしよう。
と決意して眠った昨晩。

夢をみました。

内容としてはとても楽しいものだったんです。
友達とわいわい普通に遊んでいる内容。(まぁ夢なんでありえない事は色々ありましたが)

その友達と普通に遊んでいる夢の自分なんですが、
胸の真ん中の所に大きなこぶし大くらいのけっこう大きいイボ･･というか水ぶくれというか、
触るとちょっとやわらかい何かがくっついているんです。

正確に位置をいうと、胸の真ん中のちょっと上のあたりから、下にズーッと続いて。
考えたら、手術でキズができるであろう場所です。

夢ではそんなイボはさほど気にせず楽しくやっていたわけですが
(まぁ･･･触ってみてなんじゃこりゃーとか、なんかちっょとじゃまだなぁ･･･とか思ってましたが)
朝起きてなんとなく夢を思い出してたら、あのイボって･･･やっぱりキズを嫌がっている自分の心理なんじゃないだろうか。なんて思いまして。

まわりの方たちに、「手術イヤだ」とか「キズ嫌だ」とか言っても心配されるだけなので言わないようにはがんばって(ネットでは愚痴るけどもw)自分でも、そんなものより命よ命！！とふっきって頑張ろう！と、思えていると自分でも思っていたんですが。

なんだかな、なんか色々奇麗言いったってヤッパリ嫌なんだ自分・・・。

っていう夢だったんじゃないだろうかなんて。

まぁ嫌ですけども、やらないわけにはいかない(らしい)ので、またタイミング的にも今しておくのが良いようなので、するんだけどね。。

今日のお昼休みに入院申し込みの電話しようと思います。
ハイがんばろー。

生きてます。

すいません…。

週末地方に飛びます。。

ぅぅ…。

実家から帰ってきましたー。

行く前にお知らせしろってナ。
本当だよすいません。。

今日からまたネットができます！！

ガスガスいきますよ～おりゃー。

(お休みで充電したので元気です。)

先日、社長に「今年中に手術したいです」と、伝えました。

なんかもー、うわー言っちゃったよー逃げられないよー行くかー！っていうのと、
えー本当にするの～え～・・・・。でもしなきゃな～え～でも～。
という、なんかよく分らない感情が混じってます。

なのでなんで手術をしたくないか考えてみました。
・キズがイヤ。
・痛いのイヤ。
・人に負担かけるのイヤ。
etcetc・・・と、イヤな事あげたらキリないんですが、でも一番はたぶん

｢今元気で、別に不自由がない｣

っていうのが大きいなーと。。。

手術後、現状でのメリットが無い。(に等しい)
のがたぶんうじうじ言ってる理由の気がします。

今私はべつに生活に支障があるわけではなく・・・。
運動して特別疲れたり、生活してて不自由があったり、不整脈があったり。などがありません。

まぁ動かない仕事してるんで、余計に不自由ないように感じているんだとは思うのですが。
(それより肩こりや視力の低下が問題で(トホホ))

手術をする理由は
・将来、合併症(肺高血圧)が出る可能性を無くす。

…くらい・・・？

将来の不安材料を取り除く。という意味での手術です。私の場合。

私の数値や、心臓の肥大(拡張？)の様子で合併症が出る確率は
「10人に1人」
だそうです。先日の外来で医師に言われました。

10人に1人・・・・・・。

ビッッビミョ～・・・・orz

どこまでもグレーゾーンだなぁと…しみじみ思いました。。

ただ、肺高血圧は「どんな人」が「どんな時期」に「どうして」症状がでるのか、まったく分らないそうです。
(※私ぐらいの症状の場合です！【参考：Qp/Qs=1.8】1.5以下の人はほぼ心配ないそうですよー(恐いので断言はしませんw)過度に心配しても自分が疲れるだけですよー)

あなたは大丈夫です。と断言もできないし、あなたは確実にアウトです！！
とも言えないらしい。

グレーグレー。

まぁ、そんな感じなので、イマイチ手術後の、メリットが見えにくくて、うじうじしてる所もあるなー？と。

手術後の元気な自分を考えて！！

とか言われても。

今元気だしな・・・。と思ってしまうヒネクレモノ。

もちろん、早く手術して、不安材料を無くして、もっと元気に運動もしたらいいとは、思うんですけれど。

あー、しかも私アレですよ、身体障害者手帳も結局もらえずです。
どうしてもムリっぽいですか・・？っと前聞いたら。

「不整脈でもあればねぇ・・・・「生活に支障がある」人に発行するものだから…。」と言われ。

不整脈すらないなくて身障者手帳ももらえないのに
手術だけはしとけ！と言うなんかもーよくわかりません。自分としては。

あ、また思考がぐちゃぐちゃしてきましたw

手術にメリットデメリット考えちゃいけないのかもしれないけれど・・・でもそこにまたリスクも掛かってくるわけで・・・そのリスクを越えるだけのメリットは無いものか！と、
ちょっと無理やり考え中ですw

先日の外来の記事も下書きで止まってしまってたり・・・

すいませんホント・・・

先の〆切が終わったかと思ったら
お盆前の駆け込み仕事がどかどかと・・・・

どこも一緒ですよねー(たぶん)

大手クライアントが夏期休暇に入る頃までまた走ってがんばってきます。

ホントすいません。

あ、結局先の外来では「早く手術しなさい」という医師のありがたいお話がいっぱいでした。
というかほぼその話でした。

今年中に手術しちゃおかなーと思っております。
ただ、まだ会社の都合がどうなるかわからない・・・。

にもかかわらずさっき仲のいいクライアントさんに「病院どうだった？」と訊かれ
(会社休んで病院にいったのでバレてます)
「終始早く手術をしなさい。という話だったんですよー」と言いましたら

「アラーそうなの・・・・・・。・・・・。でも、あたくしちゃん、仕事好きだから大丈夫よ」

なにが！！！！！！

思いっきり心の中で突っ込みましたが、「はーい♪がんばりマース」と良い子で返事。

まったく仕事好きだから大丈夫ってどういう理屈なんだろうか・・・・
イヤ、仕事は好きですが・・・・(時々それもどうかと思うんですが)

さてさて社長に話さないとねー。

入院中もネットできるかな～と思ってノートPCを買ってみたんですが、
どうやら(物理的に)できない様子。

しまった!!

ショック!

ケータイでネットは高いのかな?
通信がよくわかりません。
モジュラのある公衆電話があったからそれでいけるかな～?
とか簡単に考えてました…。ダメだっていわれた(お店の人に)
外出とってモスかマックに行かなきゃな感じ。らしい…まだよく分らない。

〆切前なもんでそれ以降またイロイロと…ホントすいません。